El Primer Tribunal Colegiado en Materia Administrativa del Cuarto Circuito, con base en Monterrey, ha emitido una decisión trascendental que exige al Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) garantizar el tratamiento necesario para una niña de cinco años afectada por Atrofia Muscular Espinal Tipo I.
Este fallo representa una respuesta clara a la omisión del IMSS en proporcionar el tratamiento requerido y al desafío que enfrentan los padres para obtener los medicamentos adecuados y la prescripción médica esencial para su hija.
En su resolución, el tribunal instruye a la autoridad pertinente, específicamente al director de la Unidad Médica de Alta Especialidad número 25 del IMSS o a la dirección de algún hospital que ofrezca el servicio de forma subrogada, a asegurar el suministro de los medicamentos necesarios y a contar con personal médico capacitado para administrarlos.
Adicionalmente, se requiere una supervisión exhaustiva del personal médico que tratará a la niña. Este caso deriva de una demanda presentada por los padres en octubre de 2019, acusando a diversas entidades, incluyendo la Secretaría de Salud del Gobierno de México, el IMSS y médicos específicos, de no tomar medidas para proporcionar los medicamentos vitales para tratar la Atrofia Muscular Espinal Tipo I. El diagnóstico se realizó cuando la niña tenía tan solo once meses.
El tribunal enfatiza que la negligencia del IMSS en suministrar el tratamiento ha violado el derecho fundamental de la menor a la salud. La falta de administración de medicamentos y la ausencia de personal médico capacitado han expuesto la vida de la niña a un peligro innecesario.
El tribunal también establece que se generará una sentencia en un formato de "lectura fácil" para que la niña pueda comprenderla y se llevará a cabo una notificación especial de acuerdo con el Protocolo de Atención para Menores, con el propósito de garantizar que la niña acceda a información relevante sobre su condición y los procedimientos futuros.
Atrofia Muscular Espinal: una enfermedad devastadora
La Atrofia Muscular Espinal (AME) engloba un conjunto de trastornos genéticos que impactan a las neuronas motoras, células nerviosas especializadas localizadas en la médula espinal y la base del cerebro. Estas neuronas son vitales para controlar los movimientos del cuerpo, como los de brazos, piernas, rostro, pecho, garganta y lengua.
La pérdida de estas neuronas lleva al debilitamiento muscular y la atrofia progresiva. La pérdida de funcionalidad muscular afecta actividades cotidianas como hablar, caminar, tragar e incluso respirar.
La AME se divide en varios tipos según su gravedad y cuándo se manifiestan los síntomas. El Tipo I, conocido como Enfermedad de Werdnig-Hoffmann o AME de inicio infantil, es el más grave y común. Los síntomas suelen manifestarse en bebés menores de 6 meses. En los casos más severos, los signos pueden aparecer poco después del nacimiento.
Los pequeños con AME Tipo I pueden enfrentar dificultades para tragar y respirar, y su movilidad puede ser muy limitada. Contracturas crónicas en músculos o tendones son frecuentes, y la mayoría de los bebés no pueden sentarse sin apoyo. Sin tratamiento adecuado, muchos no sobreviven más allá de los 2 años.
En resumen, el fallo del tribunal subraya la importancia de garantizar el acceso a la atención médica adecuada para todos los niños afectados por enfermedades graves. Este caso sienta un precedente significativo en la protección del derecho a la salud de los niños en México.
