Por qué es necesario utilizar las palabras correctas al hablar de demencia
Uno de los desafíos para abordar la enfermedad de Alzheimer, la demencia, el deterioro cognitivo y el envejecimiento no están relacionados con las enfermedades, sino con la terminología se usa. Es por eso que es importante brindar un nuevo marco para la demencia, además de una nueva nomenclatura.
El uso impreciso de términos como enfermedad de Alzheimer y demencia han comprometido el progreso en atención clínica, investigación y desarrollo de terapias. La asociación demencia-estigma contribuye aún más a un lenguaje inconsistente e indeterminado. A veces utilizamos estos términos de manera inconsistente. Eso nos confunde como científicos y médicos. Confunde a nuestros pacientes y a nuestras familias. Así que decidimos investigar este tema para entender el problema y luego hacer algunas recomendaciones.
En un artículo publicado recientemente, el Consejo Asesor sobre Investigación, Atención y Servicios del Alzheimer del Plan Nacional de Atención a la Enfermedad de Alzheimer autorizó la creación de un comité para ayudar a dar coherencia al uso de los términos.
¿Cuál es la diferencia entre la enfermedad de Alzheimer y la demencia? La demencia es un síndrome clínico, lo que significa que tiene un conjunto de características clínicas de la enfermedad. Sin embargo, el Alzheimer implica que existe una causa biológica subyacente de la demencia. A menudo, confundimos estos dos términos.
El término demencia se utiliza para describir un grupo de síntomas que afectan la memoria, el pensamiento y las habilidades sociales. En algunas personas que tienen demencia, los síntomas interfieren en su vida diaria. La demencia no es una enfermedad específica, sino que muchas enfermedades pueden causarla, se describe en el portal de Mayo Clinic.
Siendo que la enfermedad de Alzheimer es la causa más común de demencia, un deterioro gradual en la memoria, el pensamiento, el comportamiento y las habilidades sociales. Estos cambios afectan la capacidad de funcionamiento de una persona.
Es por eso que los investigadores, de acuerdo a Mayo Clinic, tratan de entender la causa de la enfermedad de Alzheimer se centran en el papel de dos proteínas:
- Placas. El beta amiloide es un fragmento de una proteína más grande. Cuando estos fragmentos se agrupan, parecen tener un efecto tóxico en las neuronas e interrumpen la comunicación entre las neuronas cerebrales. Estos grupos forman depósitos más grandes llamados placas amiloides, que también incluyen otros desechos celulares.
- Ovillos. Las proteínas tau juegan un papel en el sistema interno de apoyo y transporte de las neuronas cerebrales para llevar nutrientes y otros materiales esenciales. En el Alzheimer, las proteínas tau cambian de forma y se organizan en estructuras llamadas ovillos neurofibrilares. Estos interrumpen el sistema de transporte y provocan daños en las neuronas.
Aclarando los términos
La iniciativa se organiza en tres grupos: investigadores y científicos, médicos y partes interesadas públicas. A ciertos grupos subrepresentados, también se les pidió que observen las diversas cuestiones culturales que rodean a este lenguaje.
La forma en que se utiliza el término demencia en un grupo puede ser bastante diferente de cómo se usa en otro. Ponemos todos estos aportes juntos y creamos un marco que esperamos que funcione para ayudar a determinar cómo se deben usar estos términos para que todos los usen de la forma adecuada. Siendo que el objetivo no es cambiar la definición de ninguna enfermedad, sino más bien aclarar cómo los diferentes grupos de expertos definen las enfermedades.
¿Es clínica? ¿Es biológica? ¿O es una combinación de clínica y características biológicas? Entonces, el marco está destinado a tener en cuenta aquellas “distinciones”. Esperamos que al aclarar cómo la gente usa estos términos, podremos comunicarnos mejor con los pacientes y sus familias al hablar de una enfermedad como el Alzheimer.
El siguiente paso será una prueba beta del nuevo marco. En la siguiente fase de este ejercicio, preguntaremos a los médicos, médicos de atención primaria y clínicos especializados a utilizar este marco para ver si les ayuda a explicar las enfermedades subyacentes a los pacientes y a las familias. Vamos a preguntar a los pacientes y familias: ¿qué entendieron al entrar? ¿qué entendieron al salir? Lo mismo ocurre con los propios médicos.
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