Un tercio de los pacientes con lupus eritematoso no son conscientes de la importancia de utilizar medidas fotoprotectoras para evitar que se desencadenen o empeoren sus síntomas, según una encuesta internacional publicada en la revista Rheumatology.
Quizá resulte sorprendente que el porcentaje fuera casi igual de alto en el subgrupo que declaró tener fotosensibilidad.
Los hallazgos pueden ayudar a fundamentar las intervenciones de educación del paciente.
Los investigadores realizaron un estudio de cohortes transversal, el estudio PHOTOLUP, en 600 pacientes con lupus eritematoso (sistémico o cutáneo) de 50 países de Europa, América Central y del Sur, Oriente Medio, Norteamérica, África y Asia. Los pacientes completaron una encuesta en línea de 46 preguntas sobre fotosensibilidad y medidas fotoprotectoras.
Casi dos tercios de los pacientes (64,8 %) declararon ser fotosensibles. En relación con sus homólogos no fotosensibles, los pacientes fotosensibles tenían unas tres veces más probabilidades de presentar otras manifestaciones cutáneas del lupus (p < 0,001).
La mayoría de los pacientes sabían que la exposición al sol podía desencadenar o agravar los síntomas cutáneos (93,2 %) y sistémicos (75,8 %) del lupus. Pero el 33,3 % de los pacientes en general (y el 29,0 % de los que presentaban fotosensibilidad) no sabían que era importante que utilizaran medidas fotoprotectoras.
Los pacientes afirmaron obtener información sobre la fotoprotección a través de su médico (82,6 %), Internet (62,6 %), su propia experiencia de fotosensibilidad (46,5 %), asociaciones o redes de pacientes (44,6 %) y talleres educativos (5,9 %).
La medida fotoprotectora más utilizada fue el protector solar, usado por el 89,9 % de los pacientes, pero solo una minoría se lo aplicaba cada 2 horas como se recomienda en las guías. Los principales motivos para no utilizar protección solar fueron el olvido (41,8 %), la incomodidad (30,7 %) y el elevado coste (28,3 %), pero los pacientes también mencionaron el deseo de broncearse (11,9 %), el miedo a la toxicidad (9,7 %) y la preocupación por los efectos medioambientales (7,6 %).
Otras medidas de fotoprotección utilizadas con frecuencia fueron las gafas de sol (79,3 %), la ropa de manga larga (62,3 %) y los sombreros (61,2 %). Las medidas menos utilizadas fueron las sombrillas (46,3 %) y la ropa con protección ultravioleta (20,7 %).
