'Nunca hay que perder la fe, algún día habrá algo que nos ayude'.
Claudia platícanos ¿Cómo fue que te diste cuenta del síndrome que padecía Romina?
“Nosotros nos dimos cuenta por qué ella empezó con una gordura y unos ataques de ira muy fuertes y no nos parecía normal aparte su complexión, empezamos a ver la manchadita del cuello, esos ojitos almendrados, su boquita muy pequeña nos parecía una gordura muy normal por eso nosotros decidimos tomarle la palabra a un primo de nosotros llevarla con un endocrinólogo. Pues que él fue el que nos invitó y la verdad fue él que nos ayudó para poder detectar el síndrome que padecía y pues la verdad siempre vamos a estar agradecidos con esta persona, pues que la verdad nos ayudó para poder darnos cuenta de que nuestra niña con una gordura normal”.
¿Cómo ha sido para ti poder enfrentarte el síndrome Prader-Willie y aprehender todo del tema?
”Pues la verdad muy difícil es una situación que la verdad, nosotros como padres luchamos día a día para poder sobrellevar este síndrome y aprender creo que son demasiadas cosas que aún nos faltan por aprender. Tratamos de sobrellevar, de luchar por más que leas, por más que preguntes, creo que nunca vas a poder comprenderlo completamente, siempre habrá algo nuevo para aprender del comportamiento de cada niño”.
¿Qué tan difícil ha sido para ti poder encontrar ayuda psicológica y emocional para Romina?
“Al principio la verdad sí fue muy difícil, me desesperaba porque la llevaba el psicólogo y me decía que aún no era tiempo para poder tenerla en terapias o tratar de comprenderla por la edad que tiene, dicen que son muy pequeños para poderlos tener como que en una terapia hay cierto tiempo para que ellos vayan con un psicólogo entonces la verdad nosotros esperamos que ella cumpla los 6 años y ya Romina pueda entrar como que a una ayuda psicológica integral y mucho más completa para ella”.
¿Cómo familia les ha afectado de alguna manera?
“Sí, sí a veces es muy desesperante la actitud con la que lidiamos día a día con Romina, pues la verdad también les quiero agradecer a sus hermanos mayores porque, pues yo digo que Romina también se ha desarrollado un poquito mejor con la ayuda de ellos es difícil a ellos también los desespera, pero sus hermanos han sido un gran apoyo para ella y para nosotros siempre están al pendiente de ella tratando de cuidarla sí hay que lidiar con muchas cosas que son muy difíciles la verdad”.
¿En qué consiste este síndrome y cómo se desarrolla?
“Es una afectación genética en el cromosoma 15, esta resulta que es irreversible y predispone a ciertos comportamientos y a una sensación permanente de hambre y para poder concluir una ingesta excesiva a una obesidad y pues compromete la vida resumiéndolo, pues su cerebro no conecta con su estómago y pues ellos nunca tienen saciedad del apetito ellos nunca pueden tener saciedad de que su pancita ya está llena”.
¿Qué tipo de atenciones por parte del sector salud cuentas para el pleno desarrollo de tu hija?
“Pues consultas, estudios, medicamentos, cirugías que a veces se tienen que llevar a cabo este para poder tomar algunos tratamientos a base del síndrome, este la verdad sí, sí hay buena atención por parte del IMSS y pues la verdad a mí me ha ido muy bien en Nuevo León que es donde tratan la enfermedad de mi niña”.
¿En el estado de Coahuila se cuenta con laguna asociación especial para tratar este tipo de padecimientos congénitos y síndromes?
“Nosotros estamos en una asociación que se encuentra en México, se llama fundación María José síndrome prader-wily que muchas gracias a todos los padres y a la señora Josefina porque todos ellos han sido de una gran ayuda para cualquier duda o experiencia que uno esté pasando, son muy unidos y siempre están al pendiente de cualquier pequeño”.
Algún consejo que quieras darle a los padres de niños con algún trastorno o padecimiento
“Pues la verdad nada más que paciencia es una lucha día a día con nuestros pequeños la verdad hay días muy difíciles porque su ansiedad por comer nunca termina y la verdad es desgastante a veces para uno como padre luchar por el bien de tu hijo y pues no perder fe que algún día habrá algún medicamento o algo que logre este controlar a nuestros pequeños y más que nada fe en que si nosotros tenemos estos pequeños es por un propósito en la vida Dios sabe por qué nos mandó esta tarea”.
