¿Deben los pacientes pediátricos conocer la gravedad de su enfermedad?

Lo habitual debería ser incluirlos

La American Academy of Pediatrics (AAP) recomienda en un nuevo informe clínico que lo habitual debe ser incluir a los pacientes pediátricos en las conversaciones sobre su enfermedad de una manera apropiada para su desarrollo, en la medida en que los padres se sientan cómodos.

El informe, escrito en nombre del Comité de Bioética de la American Academy of Pediatrics por la Dra. Sara Taub y el Dr. Robert Macauley, ambos del Departamento de Pediatría de la Oregon Health & Science University en Portland, Estados Unidos, se publicó en versión electrónica y aparece en la edición de octubre de Pediatrics.^[1]

"En lugar de quitarles la esperanza, como algunos pueden temer, este enfoque de apertura puede crear un espacio para que los niños hagan sus preguntas, compartan sus preocupaciones y establezcan metas apropiadas a las circunstancias", escribieron los autores en un comunicado de prensa.

El informe ofrece estrategias basadas en consideraciones éticas, históricas, legales y culturales al discutir qué compartir con un niño o adolescente.

Algunas de las otras recomendaciones son las siguientes:

• Si los padres solicitan que no se otorgue información al paciente, la primera respuesta debe ser tratar de entender por qué prefieren esa postura. Los miembros del equipo de atención también deben explicar su posición a los padres.
• Si no hay consenso sobre la divulgación de la información, es importante establecer cuál cree cada parte que es la información mínima que debe compartirse.
• Pueden resultar útiles recursos adicionales para superar los desacuerdos, como comités de ética hospitalaria, mediadores y defensores de pacientes.
• Las conversaciones con la familia deben quedar documentadas en la historia clínica.

(Nota editorial: Frecuentemente el deseo de los familiares de ocultar información al paciente está sustentado en el miedo a enfrentar una situación emocionalmente compleja para la cual pueden no sentirse preparados. Es importante detectar esta situación y ofrecer apoyo psicológico a los padres, hermanos y al paciente, en caso de que se detecte la necesidad. El acompañamiento debe involucrar multiples profesionales afines, además del pediatra).

Los niños pueden saber más de lo que creemos

La Dra. Taub dijo que incluso los pacientes pediátricos muy pequeños pueden saber más sobre su enfermedad de lo que creen los adultos.

"Sin revelar nada", dijo, "a medida que los niños escuchan las conversaciones a su alrededor, obtienen información parcial y pueden tejer historias que son más aterradoras que la realidad".

A veces, las familias y el equipo de atención no están de acuerdo sobre compartir la información y, en ese caso, el informe ofrece orientación para encontrar un punto medio.

Por ejemplo, cuando los pediatras se sienten éticamente obligados a compartir información cuando los padres se oponen a compartirla, "los pediatras pueden replantear la discusión desde si la información debe compartirse con el paciente hasta qué información se comunicará, cómo y quién lo hará", detallaron los autores en el comunicado de prensa.

¿Deberías decirle a un chico de 15 años que es probable que tenga paraplejia?

Los autores dan el ejemplo de un joven de 15 años cuyo tumor espinal probablemente le provocará paraplejia en unas semanas. Tiene muy pocas opciones de tratamiento disponibles.

Los padres piden al equipo de atención que evite cualquier discusión con el niño sobre el pronóstico, razonando que la noticia será aplastante y que es mejor lidiar con ello cuando suceda.

Sin embargo, el equipo de atención se siente obligado a saber si existen actividades específicas que sean importantes para el niño y que tal vez ya no sean factibles si tiene paraplejia.

Los padres mencionan el amor del niño por el fútbol y el deseo de ver la Estatua de la Libertad. Con esa información y teniendo en cuenta los deseos de los padres, el equipo replantea la conversación con el paciente en términos de objetivos, reconociendo que la movilidad puede ser más difícil en el futuro.

Esa conversación lleva al paciente y a la familia a discutir la posibilidad de adelantar el viaje a Nueva York que habían planeado.

Más orientación donde ha habido poca

El Dr. Timothy Joos, maestro en salud pública y pediatra que ejerce en un centro de salud comunitario en Seattle, Estados Unidos, que no formaba parte del equipo de recomendación, comentó que le alegró ver que la American Academy of Pediatrics emitiera consejos sobre un tema complejo para el que hay poca orientación práctica.

Los ejemplos de casos de los autores fueron "conmovedores", afirmó, y ayudarán a los pediatras a resolver sus propios escenarios.

El Dr. Joos estuvo de acuerdo con la premisa general de que lo estándar debe ser compartir la información.

"Uno de los fundamentos de la medicina es la veracidad y la apertura, y si nos apartamos de eso, realmente debemos tener una buena razón", señaló el Dr. Joos.

Agregó que, dado que mentir a los pacientes no debería ser negociable para ningún médico, puede ser útil hablar primero con los padres antes de responder las preguntas de un paciente curioso y luego reunir a todas las partes para una discusión.

Los autores añadieron que los informes clínicos de la American Academy of Pediatrics están escritos por expertos médicos y reflejan la evidencia más reciente, además de que pasan por varias rondas de revisión por pares antes de que puedan ser aprobados por la junta directiva de esta academia.