Jeff vivió 35 años con un diagnóstico equivocado

Una terrible noticia recibió Jeff Henigson cuando solo tenía 15 años. La vida le preparaba una gran prueba.

Tras haber sufrido un accidente siendo atropellado por una camioneta yendo en bicicleta, terminando intervenido quirúrgicamente en un hospital de California, Estados Unidos, y con un diagnóstico sombrío y abrumador: un agresivo cáncer de cerebro denominado astrocitoma anaplásico, cuya expectativa de vida era de tres años.

Pero hoy Jeff ya no es aquel adolescente que tuvo que luchar y sufrir frente a tres diagnósticos: es que tras aquella cirugía fueron examinados los tejidos tumorales: dos patólogos le habían certificado que se trataba de astrocitoma pilocítico un tumor benigno.

Pero un tercero arrojaba un panorama totalmente diferente que prácticamente lo condenaba a muerte. Treinta y cinco años después, Jeff Henigson vive para contarlo.

Alguien se había equivocado. Y un mail y una charla telefónica con un neuropatólogo lo confirmaron. Jeff recuerda que el año pasado la BBC News publicó su historia de lucha cuando era adolescente, y en aquel momento su correo electrónico se llenó de mensajes de felicitaciones y admiración por todo lo que superó.

Pero había un mail que no transmitía el optimismo de los demás. Era de un neuropatólogo, Karl Schwarz, cuyo trabajo se centró en parte en los astrocitomas anaplásicos, el tejido canceroso que dijeron encontrar en el cerebro cuando era adolescente. Le dijo que en sus 38 años de carrera se había encontrado con sólo tres pacientes que habían sobrevivido mucho más allá de la sombría esperanza de vida del diagnóstico; tras investigar, en dos de ellos el diagnóstico fue erróneo.

Le respondió que pronto se pondría en contacto. Esa semana, antes de llamar a Schwarz, tuvo un ataque. Estos se clasifican como ataques parciales simples, lo que significa que durante unos segundos pierdo la capacidad de formar palabras o comprender el habla. Su capacidad para crear nuevos recuerdos también se ve temporalmente interrumpida, por lo que es un mal momento para tratar de tener una conversación significativa.

Hablaron hasta la semana siguiente. Con acento de Europa del Este y después de la demora, no esperaba que se produjera esta llamada. Parecía irritado. Esperó y se sintió obligado a acercarme porque es tan inusual que hayas sobrevivido al astrocitoma anaplásico.

Había visto a decenas de neurólogos a lo largo de los años en algunas de las mejores instituciones médicas de ambas costas de Estados Unidos. Todos le habían dicho esencialmente lo mismo. La esperanza de vida media de un tumor cerebral como el este era de dos a tres años.

Este médico nació en el oeste de Rumania poco después de la Segunda Guerra Mundial, emigró a Israel cuando tenía 12 años y luego comenzó la escuela de medicina antes de continuar sus estudios y su carrera en los Estados Unidos.

Jeff recuerda cuando volvió a llamar a Schwarz y le leyó el primer informe. "Su diagnóstico inicial, astrocitoma pilocítico, es un tumor benigno. ¿Por qué se sometió a radiación y quimioterapia?”, le preguntó el doctor.

“Espere”, le dijo. “Hay más”. Le leyó el segundo informe. “Eso es lo mismo”, dijo Schwarz. “Un tumor benigno. El médico simplemente ha agregado una categorización para el tipo de tumor. Todavía no es nada canceroso “.

“Hay un tercer informe”, dijo, con la voz quebrada. Cuando termino de leérselo, dejó escapar un largo suspiro. “Este es el diagnóstico completamente falso. No tuvo lugar en su hospital local. Alguien quería una segunda opinión de una institución respetada. Los hallazgos fueron enviados a esa persona. Pero, en cualquier caso, estaba equivocado “.

Jeff quedó in palabras en el teléfono y sólo atinó a llorar. Schwarz sintió que estaba sufriendo. “Tu historia es importante”, le dijo.

Cualquiera de los dos resultados es profundamente significativo. Si sobrevivió al astrocitoma anaplásico, entonces es el resultado de un milagro. Si se hizo un diagnóstico erróneo, que creo que es lo que sucedió, entonces el suyo es una advertencia importante. Los patólogos, como todos los demás, cometen errores.

Jeff sintió que algo debía hacer y aceptó la oferta de proporcionar una revisión formal por escrito de los informes de patología, con la esperanza de obtener una imagen más clara de lo que sucedió, cómo se pudo haber cometido un error. Es que los dos primeros informes, los que vinieron de patólogos del hospital local, proporcionaron evidencia concreta de que el tumor era benigno. La opinión externa emitida en el tercer informe fue un retroceso absoluto y no ofreció ninguna prueba. “No puedo explicarlo”, escribió Schwarz. “Es completamente incongruente con todo.

"Schwarz opina firmemente que el diagnóstico de cáncer fue incorrecto. Yo le creo. La mejor evidencia en apoyo de su argumento es el hecho de que estoy vivo. Las personas con astrocitomas anaplásicos no sobreviven mucho tiempo, ciertamente no 35 años. No soy un milagro médico. En cierto sentido, soy más un error.

“El cáncer nunca ha sido parte de tu historia”, me dijo Schwarz, pero ahí es donde se equivoca. El cáncer ha sido fundamental en mi historia. Si bien estoy seguro de que Schwarz tenía la intención de consolarme, sus palabras en cambio han abierto las compuertas a emociones profundas y dolorosas: sentimientos feroces de rabia seguidos de inundaciones de dolor".

Dijo que escribió una lista de las consecuencias del diagnóstico erróneo. La radiación cerebral dañó su visión, audición y hormonas, y su efecto a largo plazo sobre el tejido cicatricial de su cerebro posiblemente sea la razón por la que es epiléptico. La quimioterapia dañó su función pulmonar.

"La casi certeza de mi muerte prematura me llenó de miedo, no solo hasta que superé las probabilidades, sino cada vez que tenía dolor de cabeza, cada vez que me metían en un tubo para otra resonancia magnética de precaución, esperando escuchar que estoy despejado por un año o dos. Mi diagnóstico causó estragos en cada miembro de mi familia nuclear, dañándolos, hiriéndolos, durante muchos años. Había tanto por lo que estar enojado. Tanto que lamentar", afirma.

En los últimos días ha aparecido una tercera emoción. Lenta, deliberadamente, se abre camino en el ensamblaje emocional que le domina. Durante 35 años ha tenido el miedo de que su tumor vuelva a aparecer, que el cáncer le matara. Se está filtrando ahora, por primera vez, que el cáncer probablemente nunca lo fue. Y dice que allí encuentra un mínimo de alivio.

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