“Siempre la llevaré en mi corazón, porque fue una “niña especial” por la fortaleza que tuvo para enfrentar la enfermedad”, dijo su madre Elizabeth RodríguezVERÓNICA PRECIADO/ REPORTERA
FRONTERA, COAH. –Le daban sólo 15 días de vida al nacer, pero ella se aferró a este mundo y por 19 años fue la alegría de su hogar; la luz de Alma Cecilia Hernández, quien padecía Epidermólisis Bullosa Distrófica (piel de mariposa) se apagó y su muerte ha causado gran desconsuelo entre la población.
La jovencita falleció la noche del pasado lunes, a consecuencia de un infarto. El dolor de perder a su hija –dijo- Elizabeth Rodríguez, es muy grande, pero siempre la llevará en su corazón, porque fue una “niña especial” por la fortaleza que tuvo para enfrentar la enfermedad.
Mientras el cuerpo de Alma Cecilia era velado en una funeraria de la localidad, su madre recordaba los momentos que vivió con ella, agradeciendo a Dios le haya permitido tenerla durante 19 años, cuando los médicos le dieron pocas esperanzas de vida el día de su nacimiento.
“Ella tenía mucho amor por la vida, no se deprimió nunca por su enfermedad, mi niña nos deja muchas enseñanzas, que no debemos de temer nada, luchar siempre por lo que queremos a pesar de las adversidades”.
Alma como la mayoría de las jovencitas tuvo su fiesta de XV años, gracias también al apoyo de muchos ciudadanos que le brindaron ayuda; además cumplió su gran sueño de conocer la playa.
Alma recibía atención médica y tratamiento en la Asociación Debra de Monterrey, Nuevo León, donde se brinda apoyo a las personas que padecen “piel de mariposa”. Cada 6 meses asistía a las terapias.
Elizabeth acompañaba a su hija, quien por iniciativa propia salía a “botear” pedir apoyo a la comunidad, a fin de cubrir los gastos para medicamento y pomadas que necesitaba por la enfermedad; era común verlas en distintos lugares de Monclova y Frontera solicitando ayuda.
Dentro de las dificultades por su padecimiento, la jovencita llevaba una vida normal, estudió primaria y secundaria, tenía muchos amigos, le gustaba convivir y saludar a la gente, comentó la afligida madre.
“Ella nunca se puso mal, lo normal dentro de la enfermedad, pero ayer si se puso muy mal, ella me dijo que se sentía mal, la lleve al seguro y ahí le dio el infarto; el doctor me dijo que fue por el frío y las bajas defensas”.
En medio del llano y la tristeza, Elizabeth dio gracias a la comunidad por apoyar y querer tanto a su pequeña que hoy descansa en paz.
ENTÉRATELa epidermólisis bullosa, también conocida como piel de mariposa, es una enfermedad poco frecuente, crónica e incurable. Se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel en la que aparecen ampollas y heridas a partir del más leve roce o incluso de forma espontánea. Uno de cada 50,000 niños nacen con este padecimiento.
