Prometedor futuro para pacientes con autismo
GUADALUPE PÉREZ/REPORTERAEn tema de inclusión, la condición autista ha retomado fuerza principalmente en redes sociales así como en asociaciones que cada vez más buscan informar a la gente sobre ello, a fin de acabar con los mitos en torno a este trastorno neurológico. Este 2 de abril se celebró el ‘Día Mundial de la Concientización del Autismo’.
Se tiene muchos mitos al respecto de esta condición, que se presenta más en niños que en niñas, y que se detecta por especialistas a partir de los dos o tres años de edad, ya que se caracteriza por afectar el desarrollo del menor.
El Autismo es un espectro del trastornos caracterizados por un déficit complejo del desarrollo que dura toda la vida, principalmente afecta la sociabilización, la comunicación y conductas de quién lo tiene.
Sin embargo, tal es su complejidad que esta condición continua en estudio y aunque varias teorías al respecto lo más acertado al momento es que es una condición del tipo neural, por lo que quienes pueden diagnosticarlos son los neurólogos, neuropsicólogos, psicólogos clínicos y pediatras del comportamiento.
Hay quienes dicen: “viven en su propio mundo”; y no es así, viven en nuestro mundo, en el que todos convivimos, son inteligentes, algunos tienen impresionantes habilidades como saber los mapas de cada país, son artistas natos, otros leen libros a por mayor; y por supuesto no están ajenos a lo que les rodea, al contrario son muy sensibles y perciben con mayor intensidad todo desde los colores, los ruidos y los espacios.
Mientras que algunos país son el auge de atención de esta condición en donde, como en España, cuentan con escuelas especialmente dedicadas a atender a niños y personas con autismo, en algunos otros la difusión y atención de ello en otros países apenas está tomando fuerza.
En tanto en Monclova, poco se sabe de organizaciones oficialmente formadas, sin embargo los casos de diagnostico, además de la carencia de espacios para la atención de los pequeños con esta condición.
Aunado a esto, las escuelas y docentes no están preparadas para atender a los niños que presentan tal diagnostico, debido a que pese a que los menores tiene una impresionante habilidad de retención de información, la cuestiones de socialización y comportamiento, dan motivo a los docentes a que sean renuentes para atenderlos.
Mi experiencia…Soy madre de un pequeño de 9 años, quien cursa el cuarto grado de primaría, aunque hemos recorrido un camino difícil, hoy todo apunta a un futuro cada vez más brillante en donde mi hijo puede ser él.
Mi pequeño fue diagnosticado cuando cursaba el preescolar, fue ahí donde las maestras y la psicóloga detectaron comportamientos distintivos de él, por lo que recomendaron realizarles estudios, tras algún tiempo fue un neurólogo de la localidad, Antonio Hernández quién nos dio el diagnostico: “Trastorno del Espectro Autista”, además de Déficit de Atención e Hiperactividad.
Antes de escuchar eso, mi hijo era un niño común, tranquilo, con algunas manías como el de acomodar y enfilar sus carritos por color, por tamaño o en algún orden en especial, sin embargo, eran casi mínimas las palabras que decía y era reacio a los abrazos, pero fuera de eso, no había nada diferente de otros niños pues también hacia berrinches por cosas que quería o cuando no entendíamos qué deseaba.
Para mi familia y para mí fue un trago algo difícil de pasar, pues de autismo sabíamos casi nada de ello; recuerdo trabajaba fuera de la ciudad en ese período, por lo que cuando me dijeron de ello lo primero que hice fue buscar en Internet qué significaba y los resultados de la búsqueda me helaron... “Trastorno psicológico que se caracteriza por la intensa concentración de una persona en su propio mundo interior y la progresiva pérdida de contacto con la realidad exterior. El Autismo se presenta con especial frecuencia en la esquizofrenia"…
Pero seguí buscando datos al respecto y encontré algunos pocos grupos en redes sociales de padres que también recibieron este diagnostico, estuve viendo sus comentarios y presentándoles mis dudas, y con calidez recibí sus respuestas, hubo una en particular que tengo presente, decía: “Mamita no te preocupes tu angelito es hermoso, el autismo es una condición que desarrolló, no es una enfermedad y si te esfuerzas siempre con amor él podrá avanzar, no temas, su futuro es tan brillante como el de cualquier otro niño, es igual a todos, solamente que su cerebro procesa diferente la información, procesa más información y tendrá grandes talentos si tú lo ayudas a desarrollarlos”…
Así que después ya en casa, todos nos tuvimos que acoplar con dificultad a rutinas que él necesitaba, principalmente la paciencia; cosa que debo reconocer casi no tenía; con apoyo de mi familia estuvimos buscando especialistas, terapeutas, cursos, talleres, o alguien que supiera de esta condición, pero en Monclova no lo había, solo lugares donde daban apoyo psicológico, apoyo del lenguaje… pero nada en concreto con el autismo.
Tras ir y venir de varios lugares, mi niño terminó el preescolar, las maestras ahí fueron muy dulces tal cual lo son las profesoras del jardín de niños; pero suplicio fue al ingresar a la primaria, en donde el cambio le resultó muy difícil a mi pequeño, el acoplarse a una nueva aula, a la falta de juegos, a la nueva maestra, a un ambiente en donde ahora tenías que trabajar y hacer todo lo que en el pizarrón ponía la profesora.
Reconozco, la profesora Laura Vázquez fue también un ángel guardián para mi hijo, fue tan paciente que sufría las crisis y rabietas de mi hijo aún cuando solía recibir algunos golpes de él al tratar de tranquilizarlo; ella al saber su condición por iniciativa propia se sumó a cursos y talleres que daban en educación especial.
Y fue también una suerte que en este plantel se cuenta con un módulo del USAER, en donde la psicóloga Mariela Garza dio y sigue dando todo su esfuerzo para trabajar con mi niño, logrando que mi pequeño superara los dos primeros años de la primaria y viéndolo avanzar ahora hasta el cuarto grado.
¿Por qué destaco esto?, pues mientras que en los primeros dos años de primaria mi hijo no podía estar en el aula, se salía constantemente, tenía crisis constantemente al desesperarse de hacer los mismo en el salón, al no tener interés en el sistema educativo que se maneja en todas escuelas; mientras que los dos últimos ciclos escolares, han sido más serenos, él ya se queda en clase, participa y en ocasiones es llamado a los grupos de quinto y sexto grado para que dé los temas de geografía, del sistema solar y las banderas del mundo.
Sin embargo, a diferencia de estas maestras una directora que estuvo durante los primeros dos años de la primaria de mi niño, ella fue una de las renuentes a tenerlo ahí y junto a varios maestros que ni siquiera se habían dado el tiempo de tratar o conocer a mi hijo, pedían que lo sacara de la escuela porque “NO SABÍAN CÓMO TRATARLO”.
Algo que recuerdo mucho y tengo presente fue lo que esa directora me dijo en una ocasión en que mi niño tuvo un mal día: “Señora entienda, nosotros no estamos capacitados para atenderlo, a nosotros no nos preparan para estos niños, usted debería buscar una escuela que sí esté preparada, como un colegio”… a lo que le respondí: “De tener el dinero suficiente no estaría lidiando con gente como usted”.
Fue difícil también acoplar a los padres de familia pues poniéndome en su lugar, tampoco me gustaría que mi hijo estuviese con un niño que tuviera un carácter en momento agresivo o demasiado inquieto; pero tuve la fortuna de encontrarme con padres muy consientes, son un enorme apoyo pues durante las juntas de padres se me permitió desde el inicio, informarles de la condición de mi hijo.
El hablar con ellos ayudó a que también compartieran con sus hijos tal información, convirtiéndolos hoy en día en los mejores compañeritos que mi niño pueda tener, ellos ya saben qué cosas decirle y cómo decírselas para que él los comprenda, también qué hacer en caso de que él tenga una crisis y poder convivir plenamente dentro y fuera del aula.
Hoy en día cursa el cuarto grado y su maestra Mayela también es buena con él al igual que estricta, lo que siento le ha dado mayor fortaleza a la estructura de mi niño, también ha pasado por varios maestros debido a las propias fallas del sistema educativo y aunque ha sido estresante, cada uno de estos al conocer su condición tuvimos la fortuna de que fueron accesibles y considerados de implementar diferentes formas de incluirlo en clases.
En mi experiencia el Autismo ha sido una condición que mi y a toda mi familia nos ha hecho más conscientes de que hay niños con diferentes necesidades y no todas son físicamente visibles, nos ha enseñado a luchar y promover esta condición, con miras a que el día de mañana no se desestime a quien la tenga, pues no son diferentes de uno, es solo que procesan y llevan más información de la que una persona sin esta condición, en donde su inquietud por saber más, por percibir y sentir con mayor intensidad lo que te rodea, no sea un motivo para excluirlo de la sociedad que se rige por reglas, reglas a las que mi niño le encuentra diferentes caminos y opciones para superar.
En el marco del ‘Día Mundial de la Concientización del Autismo’, invito a los interesados a informarse más sobre esta condición, a ser pacientes al ver a un pequeño en plena calle haciendo una rabieta, a escuchar respuestas realmente directas, reacciones obsesivas e irregularidades del habla.
Si no sabes de esta condición, pregunta, no critiques ni juzgues, mucho menos creas que una persona con autismo no te entiende, pues son observadores y se dan cuenta de todo lo que les rodea, son más sensibles a los ruidos, son increíblemente sensibles, son curiosos, y es un mito el que digan que no son cariñosos, aunque en mi caso el contacto físico no es el fuerte de mi niño, en ocasiones es muy afectuoso.
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